Qu’est-ce que le deuil blanc?
Le décès d’un être cher est une période douloureuse à franchir. Choc, déni, reconstruction, acceptation, montagne russe d’émotions, les différentes étapes du deuil peuvent être plus ou moins longues et comprennent leur lot de souffrances. Mais comment faire le deuil d’une personne vivante, me direz-vous? Il s’agit d’une période tout aussi troublante, sinon plus qu’un deuil à faire après le décès d’un proche. C’est ce que l’on appelle le deuil blanc.
Le deuil blanc
Le deuil blanc est celui que l’on fait d’une personne qui est toujours en vie, mais qui perd progressivement ses facultés mentales ou physiques en raison d’une maladie. Lorsqu’on apprend qu’un proche est atteint par la maladie, on doit apprendre à vivre différemment.
Alzheimer, sclérose en plaque, parkinson, maladie de Huntington, de Creutzfeldt-Jakob, accident vasculaire cérébral (AVC), sont autant de maladies qui brisent des vies, tant pour le malade que pour sa famille. L’Alzheimer provoque des pertes de mémoires plus ou moins importantes qui peuvent faire en sorte que la personne malade n’arrive plus à reconnaître ses proches.
D’autres maladies qui attaquent la motricité de la personne altèrent également son intégrité physique et donc son indépendance. Les petits gestes de quotidien, se nourrir, se laver, marcher, deviennent des obstacles difficile à surmonter. La personne que nous avons connue, indépendante, souriante, entreprenante, peut nous paraître comme étant désormais l’ombre d’elle-même. Et il faut apprendre à en faire le deuil, de son vivant.
Faire le deuil de la relation
Vivre avec une personne atteinte de la maladie signifie avoir à faire le deuil de ce qu’elle était, de son énergie, de son caractère, de son sens de l’humour. Peut-être aviez-vous des projets de vie avec cette personne, des ambitions, des rêves. Cette personne était peut-être votre confident, votre partenaire, votre complice, l’amour de votre vie.
Le déclin progressif des facultés de cette personne et le fait que vous deviez en prendre soin peuvent rendre votre deuil encore plus difficile.
Le deuil blanc est différent du deuil qui suit un décès, puisqu’il ne sera pas résolu du vivant de cette personne et c’est là toute sa difficulté.
Faire le deuil de son rôle face à un proche
Une personne atteinte d’une maladie dégénérative a invariablement besoin de l’aide et du soutien de ses proches. En tant qu’aidant, on doit faire le deuil du rôle que l’on jouait autrefois auprès de cette personne.
Épouse, mari, fille, parent, les rôles se métamorphosent. On revoit les tâches quotidiennes. On doit s’attarder à chaque petite tâche qui paraissait autrefois anodine. On peut aller jusqu’à surprotéger la personne atteinte ou au contraire se sentir désengagé face à elle.
Faire le deuil des repères
Il faudra apprendre à sans cesse composer avec de nouvelles réalités, au fur et à mesure de l’évolution de la maladie. Il faut faire le deuil de la vie avant la maladie. Beaucoup d’imprévus surviendront en lien avec la maladie : de petits gestes deviennent maintenant impensables à accomplir, la personne ne nous reconnaît plus ou pour une raison qu’on ignore s’enfuit de la maison. Il se peut que vous ayez l’impression que la vie n’a plus de sens.
Faire le deuil de ses facultés
Si vous êtes un aidant vivant un deuil blanc, rappelez-vous que la personne au prise avec une maladie dégénérative vit elle aussi des deuils aux quotidiens : perte de mémoire, perte de facultés physiques, perte d’autonomie.
Ces rétrogradations physiques et mentales sont très difficiles à vivre au quotidien. Ces deuils peuvent également être doublés de la culpabilité de priver ses aidants de leur liberté. Ces personnes vivront aussi de douloureuses étapes : colère, frustration, culpabilité, sentiment d’impuissance face aux aidants et à la maladie.
Plus que jamais, elles auront besoin d’être entourées, soutenues. Elles auront besoin de vous, de votre soutien moral, de vos encouragements, de votre compréhension.
Importance de parler
Il est primordial de ne pas vous laisser ronger par des sentiments négatifs dévastateur. Sachez qu’il existe de nombreux groupes afin de vous aider à surmonter vos deuils blancs, que vous soyez l’aidant ou la personne atteinte par la maladie. Il est important de mettre des mots sur ce que vous vivez afin de ne pas vous isoler. Groupes de partage et soutien psychologique sont à votre disposition.
La relation avec la personne malade changera, certes, mais plusieurs autres petites choses peuvent naître : des gestes, des regards, de nouvelles activités, des sourires. Vous pourrez vous rattacher à chacune de ces petites lumières quotidiennes.
Si vous êtes aux prises avec le deuil blanc, n’hésitez pas à faire appel à des spécialistes. De nombreuses options s’offrent à vous en matière de soutien psychologique.
